Pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y profesionales de la salud se reunieron el pasado 7 de noviembre en el Hotel Santo domingo de Madrid para celebrar la jornada informativa ‘Psoriasis al día‘, organizada por Psoriasis en red en el marco de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que tuvo lugar el pasado 29 de octubre.
Durante la presentación de la jornada para pacientes, Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, destacó la importancia del contacto entre pacientes, especialmente en el caso de las personas que conviven con psoriasis. «A veces nos ocultamos, pero si hablamos con otros pacientes la enfermedad se lleva mejor», explicó, para poner en valor el papel la importancia de las comunidades de pacientes que la asociación tiene en marcha en Facebook. «Los pacientes podemos hacer muchas cosas por los demás. Simplemente escuchando ya estás ayudando a alguien», explicó.
Por otro lado, Marín puso el foco sobre la información que reciben los pacientes que conviven con psoriasis y artritis psoriásica. «Es muy importante que esa información sea contrastada», explicó, para cerrar su bienvenida con una reflexión: «sentimos que se avanza mucho en tratamientos para psoriasis, pero la sensación de los pacientes es que a veces no llega».
Tras la intervención de la presidenta, el tesorero de la asociación y presidente de FFPaciente, Pedro Soriano, destacó el importante papel que juegan los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en el manejo de su propia enfermedad y el gran peso de las Redes Sociales ne la actualidad. «Internet es una gran fuente de información, pero no toda es fiable», explicó Soriano, para añadir: «No podemos confundir aprender con tener información. Hay que tener una mirada crítica. Tenemos que ser competentes para ser competitivos».
Según Soriano, Internet está ayudando no solo a mejorar el autocuidado, sino que es pieza fundamental de la evolución del Sistema Sanitario. «Estamos pasando de un sistema paternalista a un sistema participativo», explicó en su ponencia le presidente de FFPaciente, para hacer hincapié en la mejora de la relación médico-paciente de los últimos años.
Por último, Pedro Soriano destacó el factor más humano de las Redes Sociales: el apoyo emocional. «Ningún paciente quiere estar ni sentirse solo. Las comunidades de pacientes, como los grupos de Facebook de Psoriasis en Red, son de gran ayuda», citó el enfermero, para hacer un llamamiento a los profesionales de salud para que recomienden recursos digitales a sus pacientes.
La jornada celebrada por Psoriasis en Red concluyó con la ponencia del doctor Pablo de la Cueva, dermatólogo del Hospital Universitario Infanta Leonor, que hizo un actualización sobre los tratamientos para la psoriasis. Todos los fármacos, según explicó, comparten objetivos: conseguir buena respuesta clínica con tratamientos seguros, reducir la frecuencia e intensidad de los brotes, tener una respuesta duradera en el tiempo, conseguir periodos libres de lesiones, eliminar factores desencadenantes y controlar los síntomas asociados a la enfermedad.
«Quien mejor se conoce es el propio paciente», destacó el doctor de la Cueva, para hacer referencia a las decisiones compartidas entre médico y paciente a la hora de elegir el tratamiento más idóneo para cada caso. «La psoriasis es tan poliédrica que tenemos que individualizar el caso de cada paciente. «Es fundamental que esté informado y tomemos decisiones conjuntas», profundizó el dermatólogo.
El doctor puso el foco sobre los tratamientos biológicos, de los que aseguró que son continuos y «se ha demostrado su eficacia a largo plazo». En cuanto a sus ventajas, el doctor de la Cueva puso en valor su eficacia en clínica cutánea, su seguridad, y la mejoría en la calidad de vida. Por otro lado, sobre las desventajas de este tipo de tratamientos destacó el precio de los mismos, la vía de administración y el mayor riesgo de infecciones que supone.
La jornada «Psoriasis al Día» concluyó con un espacio en el que la presidenta de Psoraisis en Red, Celia Marín, transmitió al doctor de la Cueva la dudas y preguntas planteadas por los pacientes a través de las redes sociales durante el transcurso de la jornada y a lo largo de la semana previa en las comunidades de pacientes en Facebook.
Puede volver a ver la jornada completa en el siguiente vídeo:
