La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica PSORIASIS EN RED estuvo presente en el 47 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología, organizado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y que tuvo lugar del 5 al 8 de junio en Barcelona. Durante el congreso, casi una decena de asociaciones de pacientes -Psoriasis en Red entre ellas- se reunieron con representantes de la Fundación AEDV Piel Sana en al marco de la reunión ‘En la piel de las asociaciones de pacientes’, para encontrar formas de colaboración y asesoramiento científico.
Nuestra presidenta, Celia Marín, aprovechó la ocasión para poner en valor el trabajo que desempeña la asociación de pacientes. “Somos expertos en dar a conocer desde nuestra perspectiva cómo nos afecta la enfermedad. Una visión realizada en primera persona para difundirla a todos”, explicó Marín a los asistentes, para destacar la situación en la que se encuentran en la actualidad los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica. «Somos crónicos: no nos curamos pero podemos tratar la enfermedad. Pero los pacientes de psoriasis todavía sufrimos un grave estigma», lamentó.
#AEDV2019
Nuestra presidenta @CMRancel presenta la labor de Psoriasis en Red en la 💼reunión «En la piel de las asociaciones de #pacientes» organizada por @pielsana_aedv#AEDVsomostodos #psoriasis pic.twitter.com/9qDpeb9col— Psoriasis En Red (@PsoriasisEnRed) June 6, 2019
El encuentro sirvió para transmitir a la los profesionales de salud la importancia de escuchar al paciente y trabajar conjuntamente con las asociaciones. «Las asociaciones de pacientes necesitamos tener un diálogo más bidireccional con los profesionales. Los pacientes deberían tener más protagonismo en congresos como este, ya que el paciente es el mayor experto en su patología», sentenció la presidenta de Psoriasis en Red.
Durante la reunión, los pacientes reclamaron más centros de referencia y un censo de patologías, así como la creación de guías clínicas que ayuden a conocer mejor las patologías. «La creación de documentos de información o guías clínicas para los pacientes, que serían elaborados y avalados por distintos grupos de trabajo, sería el comienzo adecuado para un proceso centrado en cubrir las necesidades», explicó el Dr. José Carlos Moreno, dermatólogo presidente de honor de la AEDV y responsable de la relación con las asociaciones.
Desde Psoriasis en Red, queremos agradecer la invitación por parte de la Fundación Piel Sana de la AEDV y esperamos seguir trabajando conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con psoriasis y artritis psoriásica.
MÁS INFORMACIÓN:
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