La Asociación #FFPaciente ha publicado recientemente el ‘Decálogo del Paciente Activo’, una guía que recoge las diez principales recomendaciones aportadas por personas que conviven con una enfermedad crónica activas en redes sociales para describir las funciones que deben llevar a cabo los pacientes para gestionar de la mejor forma posible su enfermedad. El documento ha sido elaborado gracias a la participación desinteresada de 17 personas con el rol de paciente activo, entre las que se encuentra Sebastián Santana, miembro del equipo de Psoriasis en Red.
El decálogo cuenta, además, con las aportaciones y el aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, así como la revisión por parte de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.
El decálogo ha sido elaborado mediante una consulta a 17 pacientes activos en redes sociales, cuyas propuestas basadas en su propia experiencia han sido analizadas, resumidas e integradas en 10 ideas clave que conforman el documento. Con este trabajo se busca dar voz y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica y fomentar el empoderamiento de las mismas.
RESPONSABILIDAD, EMPATÍA E INFORMACIÓN FIABLE
Entre las diez propuestas elaboradas por los pacientes, destacan la responsabilidad que tiene cada individuo sobre su propia enfermedad. “Debes cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, ni que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales”, recoge el documento en el que ha colaborado Psoriasis en Red.
Por otro lado, el ‘Decálogo del paciente activo’ invita a las personas que conviven con una enfermedad a entablar relaciones con otros pacientes desde la empatía, con el fin de “escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas”. En cuanto a la relación médico-paciente, el documento busca construir una relación “basada en la confianza y en la toma de decisiones compartidas para crear una sanidad mejor”.
El documento también invita a los pacientes a aprovechar el potencial que ofrecen las redes sociales “haciendo un buen uso de ellas”, a la vez que pone la lupa sobre los posibles problemas que puede esconder la información sobre salud en Internet que no está respaldada por la evidencia científica. “Verifica la información y sé responsable: no recetes tratamientos o medicamentos, ni divulgues curas milagrosas o bulos de salud”, recoge el texto.