Celia Marín
celia@psoriasisenred.org
Presidenta de Psoriasis en Red, España.
La artritis psoriásica es una de las enfermedades raras o poco frecuentes ya que, considerada una patología por sí misma y no solo una comorbilidad (enfermedad asociada a otra), tiene una baja prevalencia en la población: según datos recientes del estudio de prevalencia de enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER) de la Sociedad Española de Reumatología, la prevalencia de artritis psoriásica se sitúa en el 0,58% de la población.
Podéis ver cómo la Federación Española de Enfermedades Raras así lo muestra aquí: https://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=728&Itemid=200
Si visitamos Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, comprobamos que la artritis psoriásica no aparece como una enfermedad rara y está clasificada como trastorno, aunque también avisa la web que se está preparando un informe completo sobre esta enfermedad y será incluida en una clasificación próximamente. Estaremos pendientes para ampliar esta información.
Orphanet nos ofrece información muy interesante como:
- El gen con proteína conocida que identifica la artritis psoriásica: TNF (tumor necrosis factor): https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Genes.php?lng=ES&data_id=16877&MISSING%20CONTENT=tumor-necrosis-factor&search=Disease_Genes_Simple&title=tumor%20necrosis%20factor
- Los tests de diagnóstico que se pueden utilizar para identificar la enfermedad, incluyendo las técnicas, los laboratorios acreditados (dos en Alemania y uno en España) y el propósito de dichas técnicas: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=ES&LnkId=16877&Typ=Gen&from=rightMenu
Las consecuencias funcionales, en este caso, de la “Artritis idiopática funcional juvenil asociada a psoriasis” o “Artritis psoriásica juvenil”, definiendo 18 tipos de “Pérdida de habilidad” permanentes, dos de ellas frecuentes: la implicación en las relaciones sexuales y la práctica del deporte. El resto de habilidades se ven afectadas con niveles de diferente gravedad, como la manipulación de objetos, la vista o la conducción.
Para una persona con artritis psoriásica una simple tarea como vestirse por la mañana, permanecer dormido por la noche o girar el volante de tu coche puede suponer un reto insuperable. Para mí, en varios momentos de mi vida durante varios años esto era completamente imposible.
Vivir con una enfermedad invisible, el dolor constante, la discapacidad o incapacidad no reconocida habitualmente ni por una misma, la incomprensión hasta de tus seres más queridos, la falta de empatía de muchos profesionales sanitarios, controlar las ganas de dejar de sufrir y encontrar la motivación para seguir adelante, es sencillamente durísimo.
El manejo de las emociones y el estado de ánimo, como muestra Orphanet, es una de las habilidades que se ven mermadas por causa directa de la enfermedad, máxime cuando debemos tener en cuenta que el apoyo psicológico al paciente crónico no forma parte de la práctica clínica ni del protocolo a seguir y en contadas ocasiones se consigue soporte en los casos más orientados a servicios de Psiquiatría.
Este 29 de febrero de 2020, el día más raro del año, se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Vaya por delante mi apoyo personal e institucional a todas las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, sus familias y a las organizaciones que las representan y defienden, ejemplos todos ellos de vida y solidaridad.
Yo no sé bien si definir la artritis psoriásica como enfermedad rara según su baja prevalencia o no hacerlo por otras características que la diferencian del conjunto de enfermedades raras. Pero no creo que ese matiz tenga al fin y al cabo, ninguna importancia para el día a día del paciente.
Creo que lo más importante es conocer bien la patología que te afecta, acceder a los recursos que existen actualmente para tratarla de forma efectiva y segura, apoyar a las personas que la padecemos para que no suframos un daño añadido a la propia enfermedad y seguir investigando para lograr una cura que nos haga olvidar esta pesadilla de tolerancia al dolor, medicamentos, incomprensión, brotes, incapacidad y desesperanza.
Invito a los pacientes de artritis psoriásica a seguir aprendiendo sobre la enfermedad, a buscar comprensión y ofrecer apoyo mutuo junto a otras personas con la misma condición. Os esperamos con mucho cariño y esperanza en Psoriasis en Red, España.
