Lo que tú no sabes de mi psoriasis es una campaña creativa de información y sensibilización sobre psoriasis y artritis psoriásica impulsada por la asociación española de Psoriasis en Red, en colaboración con la farmacéutica Pfizer.
A partir del encuentro, por parejas, entre pacientes y profesionales de la salud o familiares de los propios pacientes, los vídeos pretenden demostrar que en numerosas ocasiones y circunstancias, son las propias personas que padecen la enfermedad los que verdaderamente conocen lo que supone a nivel emocional, social y sanitario ser paciente de psoriasis o artritis psoriásica.
El peso del encuentro y de la conversación lo llevarán los propios pacientes que, a partir de diferentes juegos y situaciones creativas, darán a conocer a sus invitados qué significa vivir con dicha patología.
CONOCE A LOS PACIENTES
CHANO
Sebastián Santana (Chano) es paciente de psoriasis desde hace casi 40 años. Canario de nacimiento, ahora ya jubilado, su profesión siempre ha sido la de maestro.
MERCEDES
Mercedes García tiene 44 años, es paciente de psoriasis y artritis psoriásica, y le diagnosticaron la enfermedad a los 32 años. Tiene 2 hijas y profesionalmente es administrativa.
RAQUEL
Raquel Alcócer tiene 44 años y padece psoriasis desde los 6 añitos. Profesionalmente es secretaria de dirección, tiene 2 hijos y disfruta cantando en una banda.
CHLOÉ
Chloé Daries tiene 18 años y es paciente de psoriasis desde los 7 añitos. Le gustaría estudiar enfermería para dedicarse profesionalmente a ello y ayudar a los demás.
JORGE
Jorge Ayuso, 31 años, es paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Es informático especialista en administración de redes y sistemas y programación web. Es también el administrador del grupo de Facebook «Psoriasis en español».
CONOCE A LOS PROFESIONALES Y FAMILIARES
ESTEBAN
El Dr. Esteban Daudén es Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de la Princesa y Profesor Titular de Dermatología de la Universidad Autónoma de Madrid.
MARÍA
María Collado es enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid.
PEDRO
Pedro es enfermero y Técnico en la Subdirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Escuela Madrileña de Salud. Es también Presidente de #FFPaciente.
PATRICK
Patrick Daries es familiar de paciente de psoriasis. Tiene 51 años, vive en Madrid y es responsable de acción social en una asesoría de mercados.
NOEMÍ
Noemí Santana tiene 37 años y es familiar de paciente de psoriasis. Vive en Gran Canaria y es pedagoga especialista en atención a alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo.
XAVI
Xavi Granda es periodista especializado en salud y humanidades y Vicepresidente de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud).
LAS REGLAS DEL JUEGO
Este juego consiste en hacer preguntas cortas y directas a nuestros interlocutores para que respondan de forma espontánea lo primero que les pase por la cabeza. De esta forma, queremos demostrar que muchas veces, nuestros familiares y amigos, aunque sin ningún tipo de maldad, no siempre nos comprenden del todo y que, en ocasiones, utilizan expresiones o razonamientos que pueden herir un poquito nuestra sensibilidad. ¿Qué es lo peor que me puedes decir cuando tengo un brote?, le pregunta Chloé a su papá.
A diferencia del «Verdadero / Falso», en esta ocasión nosotros les leeremos a nuestros queridos invitados tres afirmaciones basadas en nuestra experiencia como pacientes de psoriasis o artritis psoriásica. Ellos/as tendrán que reflexionar y debatir sobre cada una de ellas y adivinar donde se encuentra la mentira, o cuál de ellas es falsa. «Una vez una enfermera me preguntó si lo que tenía era contagioso», le dice Chloé a Pedro Soriano, enfermero especializado. ¿Y si esa afirmación fuera verdadera, hacia dónde nos llevará el debate?
Este juego consiste en hacer leer a nuestros invitados unas frases inacabadas que deben completar de forma concreta y precisa. Durante el proceso, le iremos dando algunas pistas para generar debate y para que, finalmente, puedan dar con la palabra exacta que estábamos buscando. El objetivo es el de tratar algunos puntos que han sido claves y que no has marcado en algún momento de nuestra enfermedad. «Una de las cosas que más valoro cuando visito al dermatólogo/a o al enfermero/a es…», le comenta Mercedes a María Collado, enfermera especializada.
Nuestra querida Raquel propone a María Collado, enfermera especializada, este juego en el que lee en voz alta un texto emotivo escrito por ella misma y basado en su propia realidad con la enfermedad. El objetivo es que María intente ponerse en su lugar y generar, si cabe, más empatía entre ellas durante el encuentro. » Ahora imagínate que tú eres yo… Tienes psoriasis con placas muy graves. El 90% de tu cuerpo. Tienes miedo, pero aceptas los tratamientos porque la enfermedad es grave y dolorosa y ya no tienes otra opción. Siénteme. Ponte en mi piel. ¿Cómo te sientes? ¿Qué es lo que harías?»
Nuestro compañero Jorge Ayuso propone al periodista Xavi Granda este juego en el que se proyectan 4 titulares reales publicados por diferentes medios de comunicación relacionados con el mundo de la psoriasis. La idea del juego es detectar la rigurosidad periodística, el estilo, el sensacionalismo o incluso la mentira que algunos de estos pueden contener detrás de sus titulares, con toda la responsabilidad que eso conlleva para los pacientes. Finalmente, Granda tendrá que elegir cuál de ellos publicaría como periodista y por qué.
Como indica el propio nombre del juego, se trata de leer a nuestros interlocutores varias afirmaciones que tengan que ver con nuestras experiencias y sentimientos relacionadoscon la psoriasis, y tendrán que adivinar si son verdaderas o falsas. ¿Nuestros familiares y amigos conocen siempre de primera mano como nos hemos sentido en algunas ocasiones? ¿Y el personal sanitario, ve más allá de nuestro historial médico? «Siempre he tenido pánico a que alguno de mis hijos sufriera unos brotes como los míos», le dice Chano a su hija Noemí.
LOS CARA A CARA
CHANO Y ESTEBAN
Tándem de paciente de psoriasis y dermatólogo formado por Sebastián Santana (Chano) y el Dr. Esteban Daudén, Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de la Princesa. Chano le explica a Daudén que padece la enfermedad desde hace más de 38 años y como a través de múltiples experiencias con el sector sanitario, por fin ha encontrado un equilibrio físico y mental. Para ahondar en los detalles, y establecer un debate en torno a la asistencia sanitaria y la psoriasis, Chano propone a Esteban jugar a «Pistas», unas frases que están inacabadas y que el médico especialista tendrá que completar con la ayuda de Chano.
CHANO Y NOEMÍ
Tándem de paciente de psoriasis Chano Santana con su hija, Noemí Santana, pedagoga. Chano estuvo 17 años ocultando su psoriasis, hasta que un día decidió «destaparse», y todo cambió positivamente en su vida. Y eso fue, según el propio Chano, gracias al apoyo de su familia. Chano jugará con su hija Noemí a «Verdadero / Falso», para ver si realmente conoce todos los detalles de su experiencia con la enfermedad y cómo lo han vivido a nivel familiar. Emoción, dulzura, cariño, y alguna que otra risa nos espera en este entrañable encuentro.
MERCEDES Y MARÍA
Tándem de paciente de psoriasis y artritis psoriásica Mercedes García y la enfermera María Collado, del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de la Princesa. Mercedes, de 44 años, le cuenta a María que padece psoriasis desde hace más de 11 años y que fue un impacto muy grande y muy grave desde el momento en que se la diagnosticaron. Mercedes le propone a María jugar a «Pistas» y descubrir, con precisión, algunos de sus sentimientos y experiencias que le ha tocado vivir con la enfermedad. Precioso encuentro, lleno de cariño y empatía, en el que todo lo que se contarán nos llevará a sacar conclusiones llenas de optimismo.
CHLOÉ Y PATRICK
Tándem de paciente de psoriasis Chloé Daries y su padre Patrick Daries. Entrañable y cariñoso encuentro en el que Chloé le recuerda a su papá los inicios de su psoriasis y cómo lo vivieron y combatieron juntos hasta el día de hoy, en el que siguen informándose y trabajando para controlar la enfermedad. Chloé le propone a Patrick jugar a «A bocajarro» y decir lo primero que le pase por la cabeza tras unas preguntas directas que tienen que ver con su psoriasis. Descubriremos que, efectivamente, están muy bien conectados, aunque siempre existen algunas pequeñas cosas, sentimientos y anécdotas, que solo conocen los pacientes.
JORGE Y XAVI
Tándem de paciente de psoriasis y artritis psoriásica, Jorge Ayuso, con Xavi Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de ANIS. Xavi, por primera vez en su vida como periodista, dejará el papel con las preguntas a un lado y se colocará al otro lado de la silla esta vez como entrevistado. Jorge proyectará sobre la pantalla cuatro «Titulares» reales de prensa y Xavi tendrá que comentarlos y elegir cuál de ellos, y por qué, publicaría en primer lugar. Aportación extraordinaria de ambos, expertos en comunicación, sobre el papel y la responsabilidad que tienen los medios de comunicación al tratar sobre enfermedades, en especial la psoriasis.
RAQUEL Y MARÍA
Tándem de paciente de psoriasis y personal sanitario formado por Raquel Alcócer y María Collado, enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de la Princesa. Raquel afirma que, simplemente con la experiencia que han vivido los pacientes de psoriasis, tienen siempre algo más que aportar al profesional, aunque sea experto en la materia. Tal es así, que le propone jugar a «Siénteme» y leerle un texto en primera persona para que María trate de ponerse en su piel. A través de este y otros juegos, Raquel y María nos sumergirán en una conversación tremendamente profunda y reflexiva en la que, ante todo, reina la comprensión y la empatía.
CHLOÉ Y PEDRO
Tándem de paciente de psoriasis, Chloé Daries, y el enfermero Pedro Soriano, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Chloé, de 18 años, le explica a Pedro que le diagnosticaron psoriasis con tan solo 7 añitos y cómo ha sobrellevado la enfermedad desde entonces. Pero para profundizar un poquito más sobre su experiencia con la psoriasis, le propone jugar a «Caza la mentira», juego en el que Chloé leerá tres afirmaciones sobre su vida y Pedro deberá encontrar cuál de ellas es la falsa. Esto les llevará a hablar sobre múltiples temas relacionados con la enfermería y los cuidados, profesión a la que Cholé le gustaría dedicarse en el futuro.
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